Wenn das Seltene zur gemeinsamen Stärke wird

Wenn eine Erkrankung selten ist, wird der Austausch untereinander umso wichtiger. Am 27. Oktober kamen rund 100 Engagierte aus der Selbsthilfe, von Fachverbänden und Kontaktstellen digital zusammen, um unter dem Titel „Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen“ Brücken zu bauen und Wissen zu teilen.

Ein starkes Signal für die Selbsthilfe

Der bundesweite Online-Austausch bot eine wertvolle Plattform für Aktive aus dem gesamten Bundesgebiet. Den Auftakt machte eine fundierte Einführung in die Rollen und Aufgaben der regionalen und Landesselbsthilfekontaktstellen – ein wichtiges Fundament, um die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Ebenen der Selbsthilfe besser zu verstehen.

Besonderes Augenmerk lag auf dem Dialog mit Expertinnen und Experten aus der Praxis: Geske Wehr (Vorsitzende ACHSE e. V.) und Tobias Hagedorn (Geschäftsführer DIG PKU e. V.) gaben im Gespräch mit Ina Klass (SKIS Leipzig) exklusive Einblicke in die Ergebnisse der Nationalen Konferenz Seltene Erkrankungen 2025.

Expertise aus erster Hand

Das Herzstück der Veranstaltung bildeten sechs thematische Workshops. Das Besondere dabei: Die Impulse kamen direkt von engagierten Betroffenen, während die Moderation durch erfahrene Kolleginnen aus den Kontaktstellen sichergestellt wurde. Die Themen deckten die gesamte Bandbreite des Lebens mit einer seltenen Erkrankung sowie der Verbandsarbeit ab:

• Gesundheitspolitik & Vernetzung: Tobias Hagedorn gab wichtige Impulse zur gesundheitspolitischen Arbeit, während Geske Wehr die Bedeutung regionaler Netzwerke hervorhob.
• Organisation & Finanzen: Kerstin Reichert (Refsum Deutschland e.V.) teilte wertvolle Erfahrungen zur Finanzierung junger Organisationen.
• Lebensqualität & Alltag: Annett Melzer (KlippelFeil-Syndrom e.V.) machte Mut, trotz chronischer Erkrankung auf Reisen zu gehen. Wibke Hanzlik (Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.) berichtete eindrücklich aus der Perspektive pflegender Angehöriger.
• Umgang mit schweren Themen: Ruth Biller (ARVC-Selbsthilfe e.V.) begleitete den sensiblen Workshop zu Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen.

Ein Fazit voller Tatendrang

In einem dynamischen „Speed Rückblick“ wurden die Kernergebnisse aller Workshops im Plenum zusammengeführt. Die rund 80 aktiven Teilnehmenden spiegelten eine hohe Zufriedenheit wider: Neben neuen Erkenntnissen nahmen viele vor allem frische Ideen für die eigene Arbeit vor Ort mit nach Hause.

Der Austausch hat einmal mehr gezeigt: Wer selten ist, muss nicht allein sein. Durch Vernetzung entsteht die Kraft, die Lebenssituation von Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Ein herzlicher Dank geht an das Organisationsteam:

• Anne-Kathrin Lange (LAKOS Sachsen)
• Ina Klass (SKIS Leipzig)
• Irena Težak (Seko Bayern)